Avevo una bellissima figlia di 3 anni, Francesca (le foto - Fra: a 1annoemezzo, Avicenza: il 2novembre2002, -Padova03-il giorno prima! del micidiale intervento).

Il 8 novembre 2001 le fu diagnosticato un tumore nel cerebelleto, un medulloblastoma. Il 11 novembre di urgenza praticarono un drenaggio interno senza catetere al addome, solo un buchino che facilitava la circolazione dei liquidi cerebrali,  si ricuperò benissimo di queste (si vede nella foto -Padova03-).

Pero, il 15 novembre è stata praticata la "asportazione" del tumore.

 

A metà luglio 2001 aveva cominciato ad avere vomito mattutino (sintomo "tipico" del medulloblastoma ho saputo tanto tardi), poco dopo di alzarsi e vestirsi, in modo intermittente, a volte si a volte non. Una mattina si, una settimana no e così. Era l'unico sintomo esistente. La pediatra mi ha fatto PERDERE TEMPO fino alla ultima settimana di ottobre, quando richiede "per caso" (parole sue) insieme ad altri inutili analisi, una visita neurologica con fondus oculis. Ne meno le aveva chiesto con "urgenza", parola che allega su mia richiesta per poter accedere alle prenotazioni entro la settimana. A questi tempi Francesca aveva cominciato a barcollare nel camminare e, dopo il 3 novembre, a vomitare tutte le mattine.

Queste è il primo capitolo della storia.

 

Quello che mi tormenta tutti i giorni è il fatto che Francesca, fino al ultimo momento prima del intervento del 15 novembre, era una bambina allegra, camminava, parlava, mangiava, era autonoma in tutti i sensi e normalmente come a 3 anni. CONVIVEVA CON IL SUO MALE IN MODO EQUILIBRATO. Mah dopo l'intervento lei non è più riuscita a reggere il capo, non ha più potuto parlare, non ha più detto una sola parola, come "si", "no", "papà" o "mamma". Non ha mai più potuto muovere ne mani ne gambe a volontà, non ha mai potuto bere ne mangiare nessuna cosa, non ha più potuto mettersi seduta o reggere il suo corpo in alcun senso. I dottori non ci avevano dato particolari dettagli su di come si troverebbe dopo l'intervento pero avevano detto ripetutamente che lei "recupererebbe" tutto!! Che non sarebbe rimasta ne invalida ne ceca (ho domandato espressamente)

 

Durante dieci giorni, dopo, siamo rimasti ad aspettare il cosi detto "ricupero". Durante quei giorni lei ha sofferto dolori terribili giacché si lamentava tantissimo, non dormiva quasi, urlava e si attorcigliava nel suo letto soprattutto la sera dopo le 19. Loro chiamavano questo "agitazione" e non volevano darli calmanti perché secondo loro "non aveva e non poteva avere dolori!!" e, in più, dovevano "valutare" le reazioni neurologiche senza l'effetto di sedativi o calmanti! Al decimo giorno (26 novembre), passata una mezza notte nella che Francesca si mordeva la lingua (stringendo i denti) e attorcigliava ambi e due mani verso l'interno mentre urlava fortemente, finalmente! li procurarono una dosi de morfina e da li in poi la presse in infusione continua fino alla sua morte. Interpellato il neurochirurgo ripetutamente, mi rispondeva che la bambina stava benissimo!, che anzi, la vedeva "molto meglio" del altro giorno e che "È TUTTA LEI CHE REAGISCE COSÌ".

 

Trasferita subito a oncoematologia, li oncologi dicevano che non si aspettavano una situazione così compromessa dal punto di vista neurologico. Che lei avrebbe dovuto recuperarsi ed essere più cosciente. Dopo reiterate visite neurologiche, parlavano di "mutismo cerebrale" o di una piccola percentuale de casi di bambini intervenuti nella cavità posteriore che reagiscono in questo "modo" o sindrome (Riferito a un articolo scritto da un vecchio neuropsichiatra dello stesso ospedale). Credo che si può scrivere tante cose! per GIUSTIFICARE GLI ERRORI DEI COLLEGHI-ALIEVI?, e soprattutto quando il paziente non può assolutamente ribadire quello che si dice su di lui stesso. Dicevano volgarmente "la macchina c'è mah il conduttore non c'è". E non era vero perché mia figlia voleva, mah non poteva, "guidare".

 

Noi non abbiamo mai più potuto riprendere contatto con nostra figlia. Voglio dire, lei non ha mai più risposto alle nostre domande. Abbiamo praticato domande semplice e richiesto "segnali" semplici con le ditte o la mano destra (l'unica che si muoveva) o con gli occhi, mah lei non poteva "fare" questi segnali. (Solamente il 16 novembre, dopo il risveglio, apriva gli occhi grandi quando si lo chiedevano; poi mai più una risposta dal genere). Ho la impressione che sia rimasta pure ceca, perché col tempo riprese a guardarci pero era uno sguardo lontano come quello di un ceco. Ha sempre aperto gli occhi fino a 12 ore prima della morte.

Ho visto nella tv., persone in stato "vegetativo" e creo che sia questa la parola più adatta a descrivere lo stato di mia figlia. Mah nessuno ha mai parlato in questi termini, perché?!

A noi dava la impressione che volevano far finta di che le cose progredivano "bene" e come doveva essere, era un modo di negare e coprire un possibile errore.

 

Trasferita il 19 dicembre ad un ospedale più vicino a casa, durante la prima settimana dopo il trasferimento, Francesca sorrideva in reazione al solletico e sembrava capire meglio quello che le dicevamo (pero senza mai rispondere). Il 23 dicembre suo fratellino minore la visita, per la prima volta dopo l'intervento, e lei SORRIDEVA AGITATA e sorpresa al riconoscere la sua voce. Con lo sguardo non riusciva a trovarlo per guardarlo. Quello fu l'ultimo giorno che lei sorrise; per noi era la CONFERMA che lei ci riconosceva ed era cosciente di tutto!! Solo che qualcosa le impediva di impadronirsi del suo corpo e dei suoi occhi e non era il tumore, se no quello che le avevano fatto nel intervento……..

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_Ho conosciuto un bambino di 5 anni che è stato intervenuto in un altro ospedale quello di UUdd., tre volte. Il suo tumore è stato scoperto un mese prima di mia figlia ed è morto (non ostante la chemio) solo 14 giorni dopo mia figlia. A questo bambino, avevano fatto prima l'asportazione del tumore, e poi siccome aveva terribili dolori di testa (parole di genitori), hanno fatto il drenaggio con catetere al addome. Per ultimo hanno dovuto ancora operare per sostituire il catetere che si era tamponato. Ha fatto una vita abbastanza normale a casa, fino a quasi una settimana prima di morire. In ospedale è stato solo gli ultimi nove giorni e non ha dovuto soffrire la invalidità come mia figlia.

_Abbiamo contattato i genitori di un bambino morto per medulloblastoma alcuni anni fa negli Stati Uniti e pure questo bambino, non ostante un graduale deterioro della salute in generale è stato con i suoi a casa facendo una vita normale fino a un mese prima di morire. Francesca è stata dal 15 novembre 2001 fino al 10 febbraio 2002, quasi tre mesi invalida!

_Conosco una bambina di 12 anni, che porta avanti un medulloblastoma da almeno 6 mesi. A gennaio è stato fatto l'ultimo intervento di asportazione (in totale due) ed un ultimo intervento per drenare con catetere in addome. Dai primi giorni di luglio è in coma nello stesso ospedale dove morì Francesca. È stata a casa sua fino a maggio. Fra maggio e giugno, in ospedale, é stata discretamente bene fino a entrare nel coma; non invalida e non incosciente, voglio dire.

_Ho letto sul caso di una donna di 23 anni, da pochi giorni in puerperio, morta improvvisamente per medulloblastoma solo 2 1/2 ore dopo di entrare nel Ospedale Maggiore di Novara (il 2.10.1982) con una crisi di agitazione psicomotoria. Senza nessun altra sintomatologia prima di quella crisi.

 

Questi tre bambini sono stati intervenuti in altri ospedali e per altri (mani) neurochirurghi e, insieme al caso di questa donna, mi permettono vedere che la morte per medulloblastoma non necessariamente avviene nel modo che è successo a mia figlia. Anzi, i medici legali che commentano la morte della donna a Novara segnalano che questo tumore ha una assoluta asintomaticità nella sua evoluzione.

#È stata sicuramente quest'ultima che non ci permetteva (a noi genitori) di capire subito dopo l'inizio dei vomiti mattutini (sebbene sintomo tipico -detto di altri molto autorevoli autori- ) che si trattasi di un problema di tumore al SNC. Però da questa asintomaticità  un dottore o un pediatra, dovrebbe sapere o almeno sospettare, no?!?? Il tumore a luglio'01 era sicuramente molto più piccolo di quello trovato alla fine (cresce velocemente) e una DIAGNOSI PIÙ PRECOCE avrebbe influito positivamente nella qualità della sopravvivenza. Allora, se il tumore fosse stato scoperto, diciamo, ad agosto? Il risultato del intervento potrebbe essere stato diverso?

#In quasi tutti e quattro casi l'avanzamento del tumore non gli portava alla invalidità o la incoscienza o a problemi comunicativi. Avevano alcun problema col camminare mah nella fase "terminale", vomito, dolori e capogiri di testa.

#A gennaio 2002, circa il 4, è stata eseguita su Francesca una Tac che verificava la ricrescita del tumore alle dimensioni che questo aveva il 8 novembre 2001, se non maggiori. E pure, si accertava un altro idrocefalo di grado "medio". In tutti i casi di Medulloblastoma ed anche ad altri tumori della testa, si verifica l'idrocefalo con la ricrescita del tumore, allora, Perché non avevano fatto/ne meno proposto un  drenaggio al addome a mia figlia?? Non prevedevano alcuna evoluzione possibile?

 

Tutti questi particolari (ed altri) mi portano a domandarmi: STIAMO DI FRONTE A UNA CAUSA per MALA SANITA?? O NEGLIGENZA O ALTRO?

 

CONTRO CHI DOVREI andare/domandare?

Contro la USL?

Contro il laboratorio che potrebbe avere scambiato i campioni delle fece, disorientando al pediatra nella terapia o la indagine?

Contro la pediatra, per trascurata e ritardata diagnosi?

Contro l'equipe (includendo infermiere, anestesista e tutti i partecipe) che interviene il 15 novembre?

Solo CONTRO IL NEUROCHIRURGO che in definitiva decise il fondamentale? Lui non è impiegato della USL, lavorano in rapporto contrattuale (no so specificamente il tipo di rapporto) per la Università, entro il Ospedale (o viceversa).

Non ho un medico legale che mi assessore correttamente.

Non so a chi conviene rivolgersi.

Non ho denaro per affrontare una Causa che finisca persa.

 

Ascolto le sue opinioni/domande/richieste d'informazione.

La ringrazio della sua attenzione.

 

Sig.ra Carina Andrea Canevari.

SINTESI

Francesca Varisco di anni 3 è morta il 10 febbraio scorso di Medulloblastoma.

1° errore: trascurata ed erratica diagnosi pediatrica, perdita di 3 mesi e mezzo di tempo.

2° errore: l'intervento chirurgico la lascia paralizzata  di capo a piedi, non può più parlare e non riesce a comunicare in altri modi.

3° errore: Non riceve trattamenti ne controlli che permettano valutare e/o prevedere una terapia contro il dolore concomitante col proseguimento della malattia.

 

1° ERRORE

Il 15 luglio del 2001, mia figlia Francesca, di appena 3 anni compiuti, inizia ad avere vomito mattutino (sintomo tipico di medulloblastoma, ho saputo molto più tarde). Lo ha tre giorni di seguito, per solo una volta e sempre di mattina, dopo la colazione e senza altri disturbi ne manifestazioni nel resto della giornata . Io immagino che sia il latte, allora lo elimino e li do per 3 o 4 giorni delle gocce di metoclopramida indicato per queste cose. Lei reagisce apparentemente bene. Una settimana dopo vomita un mattino isolato.

Il 23 luglio la porto dalla sua pediatra per il controllo dei 36 mesi e commento alla dott.ssa di questo vomito. Lei risponde: "solo di mattina? Che strano!!?" poi misura peso/altezza ed stampa la curva di crescita dove si verifica che la piccola non era aumentata di peso (ne un milligrammo da gennaio 2001) negli ultimi sette mesi. Nella curva la dott.ssa in persona fa un segno in rosso giacché questa scendeva marcatamente sotto il 25% e verso il 10%, mentre diceva "Sig.ra non c'è niente da che preoccuparsi, la bambina sta benissimo, è normale che i bambini non aumentino notevolmente di peso a questa età, la controlleremo più avanti per vedere come va"

Francesca vomita la mattina tre giorni dopo (di domenica), lunedì vomita e poi fa una scarica molto molle e di odore acido. Chiamo alla pediatra e telefonicamente me indica "infloran" (fermenti lattici) e una dieta secca per alcuni giorni. "Sig.ra c'è tanta gastroenterite in giro, non si preoccupi, qualsiasi altra cosa mi chiami" Seguo le sue indicazioni e Fra sta comunque bene già che non fa più nessun'altra scarica molle. Passa qualche altro giorno e vomita ancora, una mattina si, una non, una si. Vado dalla pediatra e la consulto esclusivamente per il vomito. La chiedo anche di visitare i piedi giacché a mio marito li sembrava che camminasi male. La visita y me dice che l'unica cosa che trova è la gola rossa "è forze questa infiammazione che la fa vomitare" e mi ricetta delle supposte di morniflumato "niflam" che sono appunto per infiammazioni di gola. Provo 4 giorni e Fra va bene; il primo giorno che non riceve la supposta, vomita. Provo altri 4 giorni e al 5°, vomita. Immagino che sia psicologico e decido di aspettare qualche giorno. Siamo già a metta agosto, dal 11 al 17 andiamo in campeggio parrocchiale al Trentino. Fra sta apparentemente bene, pero non ha molta voglia di mangiare e vuole solo prendere latte, succhi, gassose, gelati, cioccolatini e dolci. La notiamo irritabile, capricciosa non vuole camminare ne fare le belle passeggiate di montagna che desideravamo fare in famiglia. Vomita il latte della colazione, prima del pranzo, nel terzo giorno. Tutti abbiamo pensato che fosse il cambio di clima, di dieta, troppi dolci e gelati. Dal 18 al 27 agosto rimaniamo in ferie, pero a casa, e andiamo in piscina quasi tutti i giorni. In questi giorni non vomita mai pero insiste in non mangiare a pranzo e cene e preferire alimenti liquidi, dolci, cioccolati. Sin da questi giorni con mio marito elaboriamo la idea che sia sempre psicologico e che stavamo gestendo male l'argomento, colpevolizza soprattutto a me per essere quella che sta sempre con i bambini e si occupa della loro alimentazione giornalieramente.

Inizia settembre e Francesca torna a vomitare una mattina si; tre non. Due si; due non. Andiamo della pediatra e trovo una sua sostituta che mi chiede analisi di sangue, urine e feci. Mentre tanto mi indica di somministrare "Peridon" supposte di domperidone per contenere il vomito?.  Dalle analisi delle feci vengono fuori (13 sett) "CISTI di GIARDIA LAMBLIA" su i tre campioni. Torno, dalla pediatra con i risultati, e trovo una seconda sostituta che me ricetta il "Vermox", lo compro e quella sera li do la prima dosi. Ma sul prospetto del medicamento non diceva assolutamente di essere una medicazione adeguata alla Giardia Lamblia. M'informo su internet ed scopro che questo parassita provoca dei sintomi di diarrea che mia figlia non aveva mai presentato e il vomito doveva anche queste essere non solo di mattina o a giorni isolati se non continui.

Torno ancora dalla pediatra e, finalmente, ritrovo la titolare. Questa mi spiega che questo parassita è molto poco frequente e che tanto lei come la sua sostituta non si avevano mai trovato col dover indicare una cura specifica, si domanda anche se non lo avrebbe portato dalla Argentina? (eravamo tornati da 9 mesi prima!) poi dice no, no, non può essere. Aggiunge che si era aggiornata? e che dovevo somministrare a Fra un antibiotico, il "Flagil" contenente Metronidazolo. M'informo su internet e si; questa si era la cura per questo parassita. Pero lo si trova solo in compresse e devo costringerla a prenderlo tre volte al giorno; così è che qualcuna delle volte il vomito lo provoco io tentando di depositare il pezzetto di pasticca in fondo alla gola. La cura proposta è di 7 giorni e poi rifare la analisi delle feci. Così faccio pero non mi sento tranquilla e consulto telefonicamente ad un altro pediatra che mi dice che l'antibiotico dovrebbe ripetersi per altri 7 giorni e dopo una settimana di riposo già che sarebbe molto difficile eliminare la Giardia, in solo una settimana, quando si sono formate le CISTI. Domando alla pediatra e lei mi dice che parleremo davanti al analisi delle feci e cosi proseguo.

Mah mia figlia continuava a vomitare solo di mattina. Non li davo la colazione perché non si sporchi appena vestita , ormai non era il latte che le facessi male, e lei continuava a vomitare comunque un po’ di saliva e dopo sentirsi bene come se niente fosse. Continuava pure con i "capricci" alimentari e in me aumentava ancor di più la idea che fosse psicologico, pero a sua volta mi risultava una idea storta e ricercata. Mio marito era convinto che tanto la pediatra come io sbagliassimo nel atteggiamento con la bambina e che tutto fosse psicologico. Uno degli ultimi giorni di antibiotico vomita e fa due scariche molle, si vede pallida e giù tutto il giorno. Al giorno dopo si alza trovandosi bene, senza nessun altro malore.

Nei campioni delle feci del 1° ottobre la famosa Giardia Lamblia era sparita nel nulla. Andai dalla pediatra e questa chiudi il discorso felici di aver accertato con la terapia, pero io domandai perché il vomito continuava come prima. Mi chiese se la bambina avessi vomitato quel giorno e quando dissi di non Lei mi chiese di tornare solo quando ci fossero, allora lo prenderebbe da un altro punto di vista. Non le voleva più sapere.

 

__A me nessuno mi toglie la idea di che i primi campioni siano stati scambiati in laboratorio, già che era quasi impossibile che mia figlia trovasi la Giardia con la dieta che faceva (non mangiava verdure crude; e la frutta, ben lavata e sbucciata da me; non prendeva acque di fonte improprie; soprattutto non aveva la sintomatologia giusta!!; ecc.) mah come lo potrei dimostrare?__

 

A metà ottobre Francesca vomita una mattina. Chiedo subito un appuntamento alla pediatra ma lei mi suggerisce di non portare la bambina a scuola perché secondo lei "non va volentieri", che la richiami giorni dopo. Fra rimane la settimana a casa e infatti, non vomita per niente. Torno a pensare nella componente psicologica. La settimana dopo, la porto a scuola e le maestre m'informano che ha dimesso una volta e poi è stata comunque bene anche piuttosto inappetente. Continua ad andare a scuola il resto della settimana senza vomitare. La settimana dopo ancor vomita una mattina allora prendo un appuntamento e la pediatra verifica che il peso della bambina è ancorato come a luglio e gennaio, allora ordina degli analisi di sangue, urine, ecografia addominale e una visita neurologica con fondus oculis "per caso"(disse Lei).  Perché mi diano li appuntamenti al più presto devo tornare e chiederli di aggiungere la parola "urgente" su tutte le impegnative. Siamo arrivati alla fine di ottobre, la visita neurologica sarà il 2 Novembre.

Ho prenotato la visita neurologica nel Ospedale di VV. Dalla visita, il Dott. SS. suggerisce un ricovero di due o tre giorni per fare il fondus oculis, elettroencefalogramma e una Tac. Noi insistevamo ancor nei fattori psicologici, ma ci spiega che ci sarebbe poi tempo di tornare su quello una volta scartati altri problemi e accenna la possibilità di qualcosa che prema sul cerebelleto. A quei giorni, Francesca barcollava al camminare (a volte era difficile notarlo), vediamo che si sente insicura, accostandosi alle cose o a nostre gambe o chiedendo di essere portata in braccia più spesso. Ci rendiamo conto che ultimamente inciampava facilmente e con frequenza.

__Quasi senza dubbio direi che il tumore aveva già compromesso i riflessi della gola che dopo l'intervento non ricupera come prima__

 

 

2° ERRORE

Il ricovero sarà possibile la mattina del 7 novembre (dal 3 che la bambina vomita tutte le mattine e il barcollare è più facile di notare), quel giorno fanno la visita oculistica e il elettroencefalogramma. Il 8 novembre, verso le 13 ore, dopo fare la Tac accertano una MASSA in espansione y ci trasferiscono al Ospedale di PP perché "loro hanno più esperienza"?

Da queste parole, avviamo creduto di trovarci in un posto  inadeguatamente attrezzato o senza Chirurgi pediatrici mah, mesi più tardi, avviamo saputo di una bambina di 12 anni con lo stesso tumore, intervenuta fino a tre volte (con esito sempre positivo) in questo Osp. di VV. Mi chiedo allora, perché a noi ci hanno trasferiti??

 

Appena saputo di questa massa avviamo iniziato una corsa contro il tempo per trovare i migliori medici e il miglior posto per fare il probabile intervento chirurgico insinuato. Avviamo digitalizzato la Tac e inviatala a un medico amico di Roma e ad altri di Argentina.

Dall'Argentina ci hanno detto che era un medulloblastoma, che si doveva intervenire in modo veloce (intervento de poca durata di tempo, voglio dire) per evitare complicazioni giacché la zona sanguinava molto facilmente.

Noi non sapevamo che cosa significasi dire "medulloblastoma" e ci sembrava solo un altro nome difficile della medicina. Allora non sapevamo valutare quello che ci dicevano.

Nostro amico di Roma fece arrivare l'immagini via internet a Neurochirurghi pediatrici di Francia (Lyon), Verona, Gaslini di Genova e Gemelli di Roma, e tutti ci hanno consigliato di rimanere sul posto, per non complicare la situazione famigliare, e che la qualità che potevano offrirci era la stessa.

 

In questo Ospedale di PP., dove siamo arrivati verso le ore 17 dello stesso 8 di novembre, ricoverano Francesca nella pediatria comune e cominciano a passare medici che ci fanno mille domande. Noi nella confusione non sappiamo bene chi sia chi. Poi capiamo che una medico residente prende dettagliatamente nota de la Storia Clinica, dalla nascita fino a quel giorno. Poi avviamo distinto la Primario.

Iniziano subito a fare una terapia con cortisone. Ci spiegano che c'era un accumulo di liquido e una pressione fatta dalla massa sul cerebello che causava i vomiti (allora lei soffriva questa pressione già a luglio??, quando la pediatra non si è accorta di niente). La mattina dopo Francesca non vomita. Fano una risonanza magnetica e facciamo un primo colloquio con la Primario assieme  alla medico residente.

La Dott.ssa LVD. ci dice che si dovrebbero fare due interventi, uno per  un drenaggio con un catetere al addome e poi un altro per asportare la massa trovata; che del analisi della risonanza il neurochirurgo ci spiegherà come saranno l'interventi e qualsiasi altro particolare di nostro interesse. Mi dice che per asportare devono aprire il cranio, io domando se non ci fosse un modo meno invasivo? e mi dice di no. Domando "QUANTO POTETE FARE?? E QUALE CONSEGUENZE POSSONO SORGERE DAL INTERVENTO DI ASPORTAZIONE??", mi indirizza al neurochirurgo per queste domande. Domando se sano cosa fosse questa massa e mi risponde che non sano perché devono aspettare l'analisi istologico postoperatorio pero che la loro esperienza li dice che in un 90 % é maligno. La commozione non mi lascia fare nessun'altra domanda.

 

Il sabato 10 novembre di pomeriggio avviamo un colloquio con la Dott.ssa LVD., il neurochirurgo Dott. RGBLL., e il oncologo Dott. PLG.. Non ci danno tante altre spiegazioni, ansi ci dicono che dalla risonanza non è venuto tanta informazione in più? con rispetto alla Tac, che la massa sembra di trovarsi piuttosto incapsulata? e che questo sarebbe positivo salvo che nel momento del intervento scoprano che ci siano ramificazione. Rifaccio la domanda su di "QUANTO DANNO POTETE FARE?? E QUALE CONSEGUENZE POSSONO SORGERE DAL INTERVENTO DI ASPORTAZIONE??", e mi rispondono che poi recupera tutto?!. Chiedo, pero, se lei rimarrà ceca o invalida e il neurochirurgo risponde di assolutamente No giacché i centri della visuale e del movimento degli arti è molto lontano di dove lui deve intervenire. Si preoccupa piuttosto del fatto che la localizzazione  è delicata perché mette in compromesso i centri del respiro e della deglutizione. Domando se c'è rischio di vita e mi rispondono che assolutamente No. Io li prego che tratte a mia figlia come se fosse sua allo quale PLG., mi chiede di avere fiducia nella loro capacità professionale ed umana personale, che anche loro sono genitori. Rispondono ancora che non sano che tipo di tumore sia che può essere tanto benigno come maligno pero che della loro esperienza li sembra, in un 90%,che sia maligno e per questo era già stato coinvolto il oncologo. Che il percorso a seguire dopo la chirurgia era, appunto, la chemioterapia. Mio marito chiede COSA SUCCEDEREBBE SE NON SI FACESI L'INTERVENTO allo quale rispondono con scandalo che è una variabile non contemplabile e non si discute su di questo. Eravamo molto spaventati e commossi di pensare nella possibilità che Francesca morissi.

In questi colloqui non ci è stato mai mostrata nessuna immagine della Tac ne della Risonanza magnetico. Nella Cartella clinica, non ostante, segnalano che ci hanno spiegato "chiaramente e abbondantemente" la situazione.

 

L'11 novembre Francesca è intervenuta per fare il drenaggio dopo di che si recupera bene. Dorme molto le prime 24 ore e dal secondo giorno in poi vuole alzarsi e giocare come se niente accaduto. E notevole la miglioria in quanto non vomita ne 12, ne 13, ne 14 mattina e non barcolla assolutamente. E così talmente allegra e attiva che sembra sanissima come mai, nessuno direbbe che quella bambina del 14 novembre avessi nessun mal. Pero, sta molto inappetente, il 14 prende quasi solo liquidi e di pranzo prende una panna cotta. Poche ore dopo comincia a vomitare, ansi, qualsiasi cosa inghiottisce, lo vomita poco dopo.  Vomita per quattro volte credo ed è riferito ai medici di guardia, i cui, fanno un analisi di sangue di controllo e la mettono in flebo per idratarla. Uno di questi medici (anestesista) dice sottovoce "potrebbe essere un blocco intestinale" perché appunto lei non aveva ripreso a fare la caca dopo l'intervento del 11. Comunque non fa nessun'altra verifica e da il suo nulla osta al intervento.

__Io mi domando se è stato bene fare l'intervento del giorno dopo (15 novembre) senza prima verificare che tutto fosse tornato al suo posto, considerando la importanza di tale e il fatto che non era un intervento urgente come il primo. M'è rimasto anche il dubbio sul tipo di drenaggio fatto, giacché al inizio avevano parlato di un catetere al addome che alla fine non è mai esistito, e invece hanno praticato un tipo di drenaggio che sebbene s'è dimostrato efficace nel momento si chiuderebbe dopo con altissima probabilità, obbligando a posteriori interventi.__

 

Così è che giovedì 15 novembre alle 8 ore portiamo Francesca in sala operatoria e la rividi uscendo della sala operatoria e poi verso le 18 ore, già sistemata in terapia intensiva. Dormita ancora, con flebo in un piede e mano, intubata, con un catetere per fare la pipi e tanti sensori di cuore e respiro. Vedevo che l'infermiere adoperavano dei tubicini nel addome mah non capivo cosa'era. .Non capivo ancora bene che avevano messo un catetere venoso centrale (altro particolare che non avevano segnalato i medici prima di questo intervento) per la posteriore chemioterapia.

Il neurochirurgo aveva detto che lei rimarrebbe "da un giorno a una settimana" dormita, a secondo delle sue reazioni, in modo di facilitare un graduale recupero dal intervento. Invece il giorno 16 mattina cominciarono a diminuire (direi bruscamente) le dosi di sedativo, lei cominciò a respirare per conto proprio pero le sue reazioni sono state tremende. Muoveva mani e gambe tentando di liberarsi di tutto, urlava e dava calci, era proprio isterica. Arriveranno a legarli mani e piedi per tenerla ferma. I medici di guardia ci spiegano che devono svegliarla cosi presto per "valutare" le sue reazione e si manifestano contenti di tali, dicono che sono ottime? __Io mi domando perché le sue reazioni non sono state, almeno simili, come quelle del primo intervento?__

 

Questa volta Francesca aveva la mascella storta, gli occhi fissi verso l'interno (soprattutto il sinistro) e poco dopo le prime reazioni risultò noto una paralisi pronunciata di tutto il lato sinistro. ((vedere allegato TIPO1 e TIPO2)) Aveva pure difficoltà a muovere la gamba destra. Muoveva solo la testa (come dicendo no) di lato a lato e la mano destra in modo ambi e due incontrollabile! Abbiamo voluto interpretare i suoi movimento con alcuna intenzionalità (togliersi i fastidi) mah non riusciremo mai più a comunicarci con lei. Mai più mia figlia mi chiamò mamma o a papà, mai più abbiamo potuto sapere con precisione cosa provava. Al giorno dopo mi sembrava ancora più persa, alle nostre visite rispondeva ancora di meno, non sembrava ascoltarmi io non ero sicura che mi vedessi. Chiese cosa aveva e perché stava cosi. Chiese se mi vedeva e l'infermiere mi dicevano de si? Ho comprovato che la pupilla destra reagiva agli stimoli della luce, pero non sembrava guardarmi, ne riuscire a vedermi. Sabato aveva tanta febbre poiché aveva una polmonite, so che con antibiotici la ha superata. Aveva tanta difficoltà a tossire e cominciarono subito con una fisioterapia respiratoria.

Il 21 novembre la passarono a ricovero comune. Sebbene sembrava per momenti più calma, si alternavano periodi de tanta "agitazione" soprattutto nelle ore serali e di notte era impossibili dormire giacché si lamentava quasi in continuazione. Di mattina tornava a stare più tranquilla e a dormire tanto. Era l'orario delle visite mediche allora i medici non credevano a quel che succedeva di notte. Con mio marito eravamo nel dubbio se avessi dolori. Il medico diceva che non li poteva avere. __E come mai? E possibile non avere dolori dopo che ti hanno aperto la testa e sei stato in sala operatoria tante ore??!!__  ((vedere allegato 1MORFIN.gif))

 

Rispetto al intervento del 15 novembre, nella cartella clinica, si descrivono delle occasioni nelle quali il neurochirurgo tenta di continuare il suo lavoro in una certa zona (proprio il bulbo) mah non riesce perché mia figlia faceva tachicardia e sintomi che non permettevano continuare avanti. Cause per le quali l'intervento si da per finito lì. Nel foglio del anestesista questi momenti sono segnalati con delle frecce e sono tre. ((vedere allegato ANESTES.gif))

__Io mi domando se quello che ha successo non è stato particolarmente DANNOSO per mia figlia? Mi domando anche se non bastava che succedesse solo una volta per sospendere l'intervento invece di tentare tre volte di fare cosa? Mi domando se queste "crisi" durante l'intervento non dovevano essere evitate? Se erano prevedibile?

Il neurochirurgo me aveva commentato, prima del intervento, che c'erano una serie di sensori che le dicevano quando fermarsi in modo di non mettere a rischio la VITA del paziente, me lo diceva per garantirmi la sopravvivenza di mia figlia. Mah, pensava lui, per caso in alcun momento, alla  QUALITA della sopravvivenza di Francesca?? Pensava a preservare il meglio possibili i sui tessuti nervosi?

In somma, mi domando se mia figlia doveva rimanere così? Se era INEVITABILE? Se mi hanno mentito? Mi domando se è stato fatto un danno prevedibili o evitabile? Se SI PUÒ PROVARE?

Noi non abbiamo voluto l'autopsia. Comunque il tumore riprese subito a crescere con tanta forza come prima, allora immagino, che se si fa un'autopsia oggi, non sia possibile trovare chiare "lesioni" del intervento, o sbaglio?__

 

Una cosa importante che abbiamo notato con mio marito Confrontando le Risonanze fatte PRIMA del'intervento con quelle fatte DOPO è che: nella Prima si vede chiaramente che il tumore PRENDE il Bulbo ((vedere immagine 1°BULBO03.jpg)), mah nelle Seconde MANCA PROPRIO!!! un pezzo del Bulbo ((vedere immagine  BULBOA3.jpg)). Pezzo che evidentemente è stato "asportato" nel intervento. Domando allora, doveva per forza togliere una parte del Bulbo in questo modo??? Sarebbe, forze, la mancanza di questa parte del bulbo lo che manteneva mia figlia in quelle pessime condizioni??

Il neurochirurgo in questione mi aveva detto (colloquio solo con la mamma) prima di operare che "si poteva trovare in tre situazioni diverse. 1)poter asportare tutto, 2)ASPORTARE SOLO LA MASSA GLOBALE Y LASCIARE LE RADICI CON UN PEZZETTO DEL TUMORE e 3)alcuna alternativa intermedia. Che durante l'intervento deciderebbe che cosa era più conveniente fare??"

Dopo l'intervento mi ha spiegato (altro colloquio solo con la mamma) che la Francesca aveva l'occhio sinistro e la mascella storta e una paralisi del lato sinistro proprio perché LUI "AVEVA INSISTITO IN TOGLIERE IL MASSIMO POSSIBILE!, CHE IL TUMORE ERA PIÙ INFILTRANTE IN QUELLE PARTI (nervi del occhio sinistro, mascella, lato sinistro del corpo) E CHE AVEVA RASCHIATO INSISTENTEMENTE FINO A FARE SANGUINARE, IN MODO DI "PULIRE" IL PIÙ POSSIBILE QUESTI NERVI PER POI, CAUTERIZZARE QUEI VASI SANGUINI IMPEDENDO AL TUMORE DI "RIPRENDERE" LA STRADA IN QUEL STESSO POSTO COSÌ IMPORTANTE (IL TUMORE CERCA I VASI SANGUINI DEI QUALI ALIMENTARSI, MI CHIARIVA)" ((vedere allegati INTERV.gif e TRASF27.gif))

 

-(((…..La Neurochirurgia è la disciplina per la terapia chirurgica delle malattie del sistema nervoso. Idealmente l’intervento del neurochirurgo deve essere delicato, rispettare le strutture aggredite e rimuovere definitivamente la lesione. Bisogna perciò conoscere bene l'anatomia e verificare scrupolosamente i rapporti della lesione con le strutture funzionali……)-(…….Le tecniche chirurgiche moderne si basano sul rispetto massimo del tessuto nervoso. Per realizzare questo scopo sono necessari strumenti sofisticati, sia per l’accesso, sia per la manipolazione chirurgica. L’accesso viene studiato in base alle caratteristiche della lesione ed alla sua localizzazione rilevabili con la TC e la RM. Per le lesioni vascolari e per taluni tumori risulta indispensabile anche la conoscenza della struttura vasale normale e patologica.

Normalmente l’esperienza e la perizia del chirurgo permettono di localizzare e trattare la lesione con minimo danno del tessuto sano……..)-(…….In aree cerebrali particolarmente critiche (area motoria o del linguaggio) è necessario un monitoraggio clinico e soprattutto elettrofisiologico, per delimitare i confini chirurgici……)))-Dr. F. Caputi-

 

 

 

 

 

 

3°ERRORE

Su questa ultima parte preferisco non abbondare.

Il più grave è stato il intervento.

Io avevo capito perfettamente (anche con tanto dolore) che mia figlia avrebbe morto primo o poi  a causa di questo CANCRO!, anche se avessimo trovato il tumore un anno prima -(((…. il medulloblastoma, che si localizza in corrispondenza della linea mediana in fossa cranica posteriore, è molto cellularizzato, radiosensibile, ma da metastasi nello stesso sistema nervoso verso il midollo spinale, e tende recidivare con una sopravvivenza media di qualche anno…..)))-Dr. F. Caputi-

Forse avessimo avuto altre possibilità terapeutiche, pero è stato impossibile trovare NIENTE prima dei primi vomiti di luglio 2001, e già, a quel tempo, stimo fosse tardi anche per salvare la sua VITA.

 

Quello che trovo estremamente INGIUSTO è che una bambina di appena tre anni (dolcissima, innocente) sia stata trattata in un MODO COSÌ INUMANO, facendo un intervento che forse era meglio NON FARE o facendo un intervento così ingiustificatamente DANNOSO.

Trovo assolutamente INGIUSTO che abbia dovuto AGONIZZARE PER TRE MESI per colpa di una mano omicida che si vantava di "DOTTORE".

Il Cancro, Cancro è.

 

((vedere allegati 01.gif, 02.gif, 03.gif, 04.gif. È la lettera di dimissione con che cambieremmo ospedale il 18 dicembre))

 

 

CARINA ANDREA CANEVARI,

MADRE DI FRANCESCA VARISCO *11-07-1998 +10-02-2002

 

 

pp.dd: la bambina di 12 anni (quella alla quale ho fatto riferimento nella prima lettera), entrata in comma ai primi di luglio, è morta il passato 18 luglio. Solo 15 o 18 giorni di stato stremo…